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Doña Letizia se emociona con Rubén, un niño con neurofribromatosis.

Esta noticia trata de que Doña Letizia se emociona con Rubén, un niño que sufre neurofribromatosis

08.03.2013 - CELIA SUÁREZ.

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La Princesa de Asturias ha presidido hoy en el Senado un emotivo acto en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y al igual que muchos de los congregados en el antiguo salón de Plenos de la Cámara Alta, se ha emocionado con el testimonio de enfermos y padres de afectados por estas dolencias.

Desde la tribuna de oradores, aupado por su padre, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, que entre otros efectos le ocasiona una importante hinchazón en la cara, ha pedido ayuda para buscar cura, después de que su madre hubiera expuesto la estremecedora experiencia que están sufriendo sus progenitores.

Desde los escaños escuchaban diputados, senadores, responsables de las asociaciones que apoyan a los afectados, investigadores, enfermos y sus familiares, así como los dieciocho premiados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Todos han recibido, en el mismo acto, sus galardones anuales de manos de la Princesa de Asturias y del presidente del Senado, Pío García Escudero; uno ha sido para el entrenador de la selección española de fútbol, Vicente del Bosque, y otro para la periodista Isabel Gemio.

Doña Letizia ha pronunciado un discurso en el que ha resumido las principales demandas de los tres millones de personas que se calcula que en España sufren enfermedades poco frecuentes: que se impulse la investigación científica "desde todas las instituciones y todos los ámbitos" y que se conozca mejor este problema sanitario y humano.

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Estimados alumnos participantes del concurso. La fase de participación ha terminado. El fallo del jurado se dará a conocer en breve, así como la fecha de celebración de la entrega de premios.


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